W dniach 21.−22. października 2011 roku w Warszawie odbyła się w Warszawie Konferencja szkoleniowa pt. TRUDNE ZACHOWANIA - POZYTYWNE PODEJŚCIE Postępowanie behawioralne bez kar wobec autoagresywnych, agresywnych i innych trudnych zachowań osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, ADHD oraz niepełnosprawnością intelektualną. Organizatorem wydarzenia była Fundacja SYNAPSIS.
Patronat Medialny:
Gościem specjalnym był
Gary W. LaVigna, Ph.D. z Institute for Applied Behavior Analysis w Los Angeles - światowej sławy specjalista w dziedzinie zapobiegania i przeciwdziałania szczególnie trudnym, zwłaszcza agresywnym, autoagresywnym i destrukcyjnym zachowaniom u dzieci i osób dorosłych z zaburzeniami rozwojowymi, takimi jak autyzm i zespół Aspergera, a także z ADHD, niepełnosprawnością intelektualną i pokrewnymi.
Poniżej prezentujemy relację z przebiegu Konferencji a także
GALERIĘ ZDJĘĆ.
Uroczystego otwarcia Konferencji i powitania licznych uczestników spotkania dokonał
Prezes Zarządu Fundacji Synapsis –
Michał Wroniszewski. Na początku swojego wystąpienia podkreślił, że autyzm to wielkie wyzwanie zarówno dla nauczycieli, rodziców, terapeutów ale przede wszystkim dla samych chorych. Zwrócił także uwagę, że osoby ze spektrum autyzmu to osoby cierpiące, a wyzwalana przez nich agresja jest bardzo często reakcją na ich bezsilność oraz trudne warunki życia.
Po krótkim wstępie odnoszącym się do tematu konferencji, prelegent przedstawił i jednocześnie zapowiedział gościa głównego –
Gary’ego W. LaVigna, dyrektora ds. klinicznych w Institute for Applied Behavior Analysis (IABA) w Los Angeles. Na wstępie LaVigna przedstawił historię prowadzonego przez siebie Instytutu, wyjaśnił na czym polegają usługi świadczone przez klinikę, a także jak wygląda terapia osób korzystających z Jego pomocy. Podkreślił, że od samego początku pragnął aby Instytut ten był alternatywą dla domów grupowych, w których ludzie z autyzmem bardzo często zmuszani są do współdzielenia np. pokoju bądź też mieszkania z drugą osobą z podobnym zaburzeniem. Prelegent podkreślał, że w jego opinii zmuszanie osób, które nie są w pełni zdrowe, do podejmowania decyzji dotyczących ich życia prywatnego (i nie tylko), jest dla nich bardzo krzywdzące i stosunkowo często daje odwrotny do zamierzonego rezultat. Osoby ze spektrum autyzmu, które były zmuszane do takich działań, w dużym stopniu nie radzą sobie w późniejszym życiu społecznym, mają problemy z nawiązywaniem relacji z drugą osobą oraz podziałem ról społecznych. LaVigna wspomniał również o drugim rodzaju świadczonych przez Niego usług, poprzez Centrum Wsparcia Behawioralnego. Głównym zadaniem Centrum jest pomoc dla osób z zaburzeniami, w wieku od dwudziestu do ok. czterdziestu lat, w którym to okresie powinni podjąć pracę i odpowiednio wykonywać obowiązki zawodowe. Zespół Gary’ego W. LaVigna pomaga osobom z zaburzeniami w znalezieniu pracy, a te, które przejawiają dodatkowo zachowania trudne, kierowane są na specjalny program przygotowujący, w wyniku którego ok. 65-80 proc. pacjentów z powodzeniem znajduje pracę.
Po krótkiej wymianie poglądów z publicznością prelegent przeszedł do omawiania zagadnienia
PBS (ang. Positive Behaviour Support) - oznaczającego wspieranie pozytywnych zachowań. Podkreślił, że najważniejszym czynnikiem jakim powinniśmy się kierować w pracy z osobą z zaburzeniami jest jej samodzielność oraz umiejętność bycia niezależnym. LaVigna omówił również kwestię związaną ze stosowaniem kar. Z przeprowadzonych przez siebie badań wynika, że rozwiązania pozytywne (bez stosowania kar) są skuteczne i cieszą się szerokim poparciem na całym świecie. Nie oznacza to jednak, są one łatwe do zastosowania. Prelegent wymienił i omówił najważniejsze techniki behawioralne stosowane w podtrzymywaniu wartości u osób z zaburzeniami:
- obecność (tych osób) w życiu społecznym,
- (ich) niezależność,
- stałe zaangażowanie w proces ustanawiania tożsamości,
- produktywność do momentu uzyskania ekonomicznej niezależności,
- możliwość rozwoju różnych relacji społecznych i zawierania przyjaźni, w tym znalezienie partnera życiowego.
Podkreślał też jak ważną rolę w życiu osób z zaburzeniami odgrywają ludzie zdrowi. Do naszych głównych obowiązków należy pomoc, która powinna się pojawić gdy osoby przykładowo ze spektrum autyzmu nie czują się szczęśliwe. Powinniśmy pomóc im w zmianie otoczenia, pracy, miejsca zamieszkania wtedy, gdy w ich codziennym życiu nie pojawia się radość, a smutek.
W kolejnej części wykładu autor zaprezentował strategie terapeutyczne odnoszące się do pytania – „dlaczego ludzie stosują kary?”. Kara następuje po fakcie, a strategie działania są przed karą, kiedy mamy jeszcze możliwość nie dopuszczenia do zachowania trudnego. Strategia terapeutyczna mierzona jest w kontekście przyszłości, wymaga od nas czasu oraz zaangażowania. Często my sami powodujemy sytuację, w której stosujemy kary, ponieważ nasza emocjonalna reakcja jest tak silna, że nie potrafimy sobie poradzić w żaden inny sposób. Naszym problemem są emocje, z którymi sobie nie radzimy a całą złość, frustrację przekazujemy dalej, w tym wypadku na osoby z zaburzeniem, które wymagają od nas pełnego zrozumienia.
Następnie prelegent przeszedł do udzielenia odpowiedzi na pytanie – dlaczego należy stosować alternatywę dla karania? Zaczął od wyjaśnienia jak ważną rzeczą jest skupienie się na funkcji, dlaczego dana osoba robi to co robi, co ją skłania ku temu, aby zachowywać się w taki a nie inny sposób.
Jeśli będziemy w stanie ustalić jakie są przyczyny konkretnego postępowania osoby, sami będziemy w stanie odstąpić od kar. Gdy historia wskazuje, że zachowanie agresywne jest skutkiem stosowania agresji wobec tej osoby w przeszłości, sami odstępujemy do wymierzania ponownych kar względem takiego człowieka. LaVigna podkreślił, że przez czterdzieści lat pracy zawodowej zauważył trend polegający na odchodzeniu od tradycyjnych metod, w tym wypadku od karania złych zachowań. Prelegent podkreślił, że jest to naukowo udokumentowane oraz wyjaśnił, że pozytywne działanie działa nawet w stosunku do bardzo trudnych i ciężkich zachowań, a przeszkolenie się w tej dziedzinie jest stosunkowo łatwe, gdyż nie potrzeba do tego specjalistów, a jedynie chęci i cierpliwości. Zaznaczył również, że w obecnym czasie ilość literatury dostępnej na rynku w tej dziedzinie jest na tyle duża, że każdy jest w stanie znaleźć coś dla siebie.
Po przerwie autor wykładu omówił tzw.
ciężkość epizodu, czyli miarę intensywności lub ciężkości incydentu behawioralnego. Ciężkość epizodu mierzymy w pięciostopniowej skali, jednak jest ona mierzona inaczej niż ciężkość w czasie. Chcąc zobrazować różnicę pomiędzy jednym a drugim pojęciem prelegent posłużył się przykładem osoby, która początkowo miała dziesięć wybuchów agresji tygodniowo, z czasem zmniejszono ją do dwóch ataków (tak więc poprawa była z pozoru znacząca). Jednak różnica polegała na tym, że początkowo wybuch trwał jedną godzinę, a po trzech miesiącach, gdzie liczba wybuchów była mniejsza – średnio dwie godziny. Wniosek był taki, że zwiększono ciężkość epizodu zamiast go zmniejszyć. Redukcję częstotliwości i ciężkości epizodu należy stosować w sposób akceptowalny zarówno dla pacjentów, jak i dla całego personelu pracującego z daną osobą. LaVigna podkreślił, że aby osiągać wyniki należy posiadać, a co najważniejsze stosować, wieloelementowy plan działania, składający się z wielu części, które po połączeniu powinny dać rezultaty.
Następnie autor wykładu przeszedł do omawiania planu wsparcia – strategii proaktywnych zaczynając od metody łagodzenia ataku. Uwrażliwił uczestników Konferencji na to, aby w pracy z osobami z zaburzeniem kierowali się ich przyszłą samodzielnością. Podkreślał jak ważną rzeczą jest generalizacja zachowań. Osoba ze spektrum autyzmu powinna przenieść nauki wyniesione z terapii do ogółu, do życia codziennego. Jako przykład prelegent podał sytuację młodego mężczyzny z autyzmem, który wiedział jak wykonywać daną czynność (w jego przypadku jak nakryć do stołu), ale nie robił nic do czasu, aż uzyskał jasne polecenie co ma zrobić. Potrzebował ciągłej motywacji i jasnych poleceń - komendy od której był uzależniony. Naszym zadaniem jest tworzenie jasnych procedur, które z czasem przerodzą się w pewnego rodzaju rytuał osoby z zaburzeniem. Głównym zadaniem jest doprowadzenie do takiego stanu, takiej sytuacji, aby człowiek ze spektrum autyzmu (choć nie tylko z tym zaburzeniem) był samodzielny i potrafił bez obecności i pomocy osób trzecich zrobić proste, przydatne czynności – umyć się, zrobić zakupy, nakryć do stołu czy ugotować prosty posiłek. Warunkiem jest systematyczność, te czynności muszą być regularnie wykonywane, wyuczone. To pomoże także w przypadku wybuchu agresji, która będzie stopniowo zanikać wraz ze wzrostem samodzielności. Jeśli chory będzie w stanie samodzielnie nakryć do stołu to jego złość również zmaleje, bo będzie miał poczucie, że może, że potrafi.
W kolejnej części wykładu prelegent omówił strategię proaktywną – umiejętność nauczania, i podkreślił, że uczenie ma podstawowe znaczenie. Ważną rzeczą jest nauczanie nie tylko umiejętności, które są ważne z naszego punktu widzenia, ale też z punktu widzenia osoby chorej. Przyjemność również ma rację bytu, a naszym obowiązkiem jest pomoc pacjentowi w nauczeniu go czynności, która sprawia mu ogromną radość. Należy również pamiętać, że jako osoby odpowiedzialne powinniśmy brać odpowiedzialność za to, czego chcemy nauczyć. Skuteczność wykonywanych zadań, których chcemy nauczyć musi wynosić 100 proc. Jako przykład, Gary W. LaVigna podał pewną kobietę, która z przyjemnością włączała odtwarzacz CD, wkładała płytę i włączała piosenkę. Najważniejszą rzeczą było nauczenie tej kobiety „poprawności za każdym razem” (oznacza to, że poprawne włączenie płyty powinno się odbywać za każdym razem). Za sukces nie możemy uznać poprawnego wykonywania zadania np. trzy razy w ciągu dnia, jeśli poleceń było pięć. Sukcesem będzie poprawne zadanie wykonane tyle razy ile została podana komenda (każdorazowo).
Po przerwie, prelegent kontynuował opis nauki umiejętności. Podkreślił, że agresja pojawia się często wtedy, kiedy nasze polecenia względem osób z zaburzeniami są dla nich niezrozumiałe. Badania pokazują, że osoby z upośledzeniem dużo częściej i chętniej niż osoby zdrowe chcą się przystosowywać. W momencie kiedy pracujemy z dzieckiem lub uczniem powinniśmy zwrócić uwagę, czy taka osoba posiada trzy podstawowe umiejętności tj.:
- potrafi powiedzieć, że nie rozumie – „nie rozumiem polecenia, nie wiem co mam zrobić, nie wiem o co chodzi”,
- potrafi powiedzieć, że nie umie wykonać polecenia (rozumie polecenie, ale nie potrafi go wykonać),
- potrafi powiedzieć NIE.
Osoby z autyzmem często wpadają w rytuały. Bardzo łatwo (nawet nieświadomie) można wprowadzić taką osobę w fazę rytuałów. Tę kwestię prelegent pokazał na przykładzie seksualności wśród osób z zaburzeniami. Sfera intymności jest bardzo ważna w życiu każdego człowieka, nie należy jej ograniczać a tym bardziej likwidować w przypadku osób chorych. Powinniśmy uczyć osoby ze spektrum autyzmu relacji między ludzkich, nawet tych bardziej intymnych. Z racji tego, że jak już wcześniej zostało wspomniane – osoby z zaburzeniami bardzo łatwo popadają w rytuały, należy kontrolować ich zachowania seksualne, ale tylko w taki sposób, aby nie pobudzać ich popędu seksualnego w miejscach publicznych. Należy umożliwić im, a przede wszystkim nauczyć, że kwestie intymne powinny być zaspokajane również w miejscach intymnych, specjalnie do tego przeznaczonych. Prelegent podkreślił, że nauka umiejętności musi być przyjemna na pacjentów, adekwatna do ich umiejętności, odnosić się do relacji z innymi osobami, ale także wspomagać radzenie sobie z różnymi sytuacjami, np. kiedy nie można otrzymać czegoś od razu i trzeba na daną rzecz poczekać (bez przejawów agresji). LaVigna podkreślił, że niezwykle istotną sprawą jest nauka tolerowania odmowy. Należy uczyć tolerowania naturalnie występujących zachować awersyjnych. Można tego dokonać poprzez np. stwarzanie kilka razy dziennie sytuacji, które wymuszą na pacjencie chęć dostania czegoś, lecz zamiast spełniać jego prośby od razu kazać mu chwilę poczekać. W ten sposób uczymy cierpliwości, należy jednak pamiętać, że trzeba to robić w odpowiedni sposób, małymi krokami wydłużać czas oczekiwania na nagrodę. Prelegent dodał, że rezultaty są widoczne, jednak pacjenci potrzebują kontroli nawet do końca życia, pomoc jest niezbędna i konieczna, aby rezultaty mogły się utrzymywać przez bardzo długi czas.
Przed ostatnią przerwą ze strony uczestników konferencji padło pytanie dotyczące stosunku Gary’ego W. LaVigna do stosowania farmakologii w przypadku autyzmu. Prelegent odpowiedział, że jest prawdziwym lekarzem, a nie farmakologicznym. Przyznał jednak, że czasami pojawiają się sytuacje, kiedy leczenie farmakologiczne w dłuższej perspektywie czasu może dać pozytywne rezultaty. Stwierdził też, że generalnie nie zna leku, który byłby bezpośrednio przydatny w przypadku leczenia zachować trudnych.
Po przerwie prelegent wspomniał o ostatniej części planu strategii proaktywnych, czyli zapobieganiu. Podkreślił, że kara występuje już po konkretnym zachowaniu, nie zapobiega mu. Ważna jest w tym przypadku kontrola zapobiegawcza, czyli nie dopuszczenie do zachowania, które wywoła złość, ponieważ wtedy kara jest już potrzebna, a tego chcemy uniknąć. Autor wspomniał o istotnym problemie nasycenia bodźcami. Jako przykład przedstawił historię czternastoletniej dziewczyny, która regularnie żuła rękaw swojego ubrania. Okazało się, że owa dziewczyna intelektualnie równała się dziewięciomiesięcznemu dziecku, u którego żucie ubrań jest normalnym zachowaniem w tym wieku. Celem było nauczenie pacjenta brania do ust i żucia rzeczy adekwatnych do wieku – czyli gumy do żucia, jedzenia. Nasycenie bodźcami było już tak duże, że żucie rękawa nie było już Jej potrzebne.
Gary W. LaVigna zakończył pierwszy dzień Konferencji zapraszając do indywidualnego zgłaszania swoich pytań odnoszących się do przeprowadzonego wykładu.